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Diagnóstico y atención de trastornos del espectro del autismo, comunicación, lenguaje y habla

 

Investigación en temas relacionados al Trastorno del Espectro del Autismo

Título del estudio: Diseño de una herramienta de tamizaje para Trastorno del Espectro del Autismo a partir de las actividades más comunes que realizan los niños en estancias infantiles mexicanas. Investigador Principal: Mtro. David Alejandro Torres López (Maestro en Necesidades Educativas Especiales)

Inicio: octubre de 2017

Conclusión: agosto de 2019


La incidencia del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se ha estimado en México en 1 de cada 115 niños. La detección temprana sigue siendo un reto ante la complejidad del diagnóstico y la falta de mecanismos de tamizaje en las instancias educativas y de salud. 


Al participar en la investigación se obtienen los siguientes beneficios:

Detección oportuna de riesgo de TEA en niños de entre 12 y 47 meses de edad que asisten a estancias infantiles y jardines de niños participantes de Xalapa y municipios colindantes. El diagnóstico de los niños que sean detectados con riesgo se realizará de forma gratuita durante el proceso de investigación mediante la aplicación de la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo-2 (ADOS-2) por parte de profesionales, brindando orientación de los servicios públicos donde se pueden dirigir para atención a todas las familias de niños que resulten positivos. 


Procedimiento en las estancias infantiles 

Se entregará un instrumento de tamizaje diseñado para cuidadoras de estancia infantil, quienes a partir de la aplicación de 5 juegos y actividades en un tiempo estimado de una hora podrán observar conductas que inmediatamente registrarán en una escala, mediante la cual se podrá determinar si es necesario que el niño pase a un siguiente nivel de diagnóstico totalmente gratuito. De forma paralela se aplicará a los padres el cuestionario M‐CHAT Revisado de Detección del Autismo en Niños Pequeños con Entrevista de Seguimiento (M‐CHAT‐R/F)™ a fin de hacer más exhaustiva la detección. Se cuidará en todo momento no alarmar de forma innecesaria a los padres ni perjudicar el desarrollo normal de las actividades en la estancia infantil. 


Consentimiento informado 

Para la participación se brindará la información pertinente a los padres. Sólo se realizará el procedimiento cuando las autoridades y padres brinden su consentimiento informado pudiendo retirarse del proceso de investigación en cualquier momento. Para ello se dispondrán de vías de comunicación telefónica y digitales las 24 horas del día. 


Compromisos de los responsables de la investigación

Generar los instrumentos, entregarlos en las estancias infantiles, recogerlos y realizar todos los procesos estadísticos y de diagnóstico necesarios de forma ética y responsable conforme lo establecido en el Código de ética médica de Núremberg y la Declaración de Helsinki, así como de la Ley General de Salud, la Norma Oficial Mexicana NOM-012-SSA3-2012, la Ley General de Transparencia y Acceso a la Información Pública y demás relacionadas. No se venderá ningún servicio o producto a los participantes como parte de la investigación. 


Cronograma de actividades

13 de octubre de 2017: reunión con las responsables de las estancias infantiles y jardines de niños para explicar el proceso y entregar los materiales necesarios.

Octubre-noviembre de 2017: las estancias infantiles aplican la escala y los padres contestan el cuestionario, firmando el consentimiento informado.

Noviembre de 2017: el responsable de la investigación se comunicará con los padres (vía telefónica) de cuyos hijos se encuentren en riego de TEA para hacerles algunas preguntas adicionales y/o informarles del procedimiento a seguir.

Noviembre de 2017-mayo de 2018: los niños que hayan resultado con riesgo de TEA serán evaluados de forma gratuita por instancias independientes asociadas a la investigación, las cuales han sido capacitadas en el uso de las herramientas más actuales y precisas para diagnóstico de TEA.

Enero de 2017 a agosto de 2019: los investigadores continuarán con el proceso estadístico y generación de la herramienta final para ser publicada.


Versión final y resultados 

Se entregará a la sociedad una versión final de la escala de tamizaje y manual de aplicación de forma gratuita. Los resultados serán publicados. 


Preguntas frecuentes

P: En la escuela donde mi hijo asiste realizarán este proceso pero yo no estoy de acuerdo, ¿qué procede? 

R: En caso de que usted no haya dado su consentimiento informado o que haya retirado el mismo no se realizará ninguna acción de la investigación a su pequeño.


P: No entiendo bien los beneficios

R: Si usted quisiera realizar todos los estudios para determinar si su hijo se encuentra en riesgo de autismo el costo en el sector privado sería de alrededor de $3,000.00 a $12,000.00 pesos. En este caso se realizará de forma gratuita en el 2017 y, además, si algún docente posteriormente cree que su hijo está manifestando conductas propias del trastorno se le brindará el servicio de diagnóstico gratuito hasta noviembre de 2020.


P: ¿Cómo me comunico si quiero participar o dejar de hacerlo?

R: Puede utilizar los datos de contacto ubicados en la parte superior derecha de esta pantalla, sea por correo electrónico, en Facebook, whatsapp, mensaje de texto o llamada convencional.


P: Ya firmé el consentimiento informado pero me arrepentí.

R: Comuníquese con nosotros por cualquier medio mencionado y en ese momento no continuaremos en con el proceso. Todos los datos obtenidos previamente a la baja podrán ser utilizados para le investigación.


P: ¿Cómo protegen mis datos personales?

R: Los datos personales recabados estarán protegidos conforme a lo dispuesto por la Ley Federal de Transparencia y Acceso a la Información Pública, así como la Ley General de Salud y la Norma Oficial Mexicana NOM-012-SSA3-2012.


P: ¿Qué riesgos presenta participar?

R: En el caso de las actividades que se realizan a los niños, los juegos son tomados de ficheros oficiales por lo que son adecuados a la edad de los pequeños por lo que no implican ningún tipo de riesgo adicional al que regularmente se tiene en la estancia infantil o jardín de niños. Por otra parte, usted pudiera sufrir algún tipo de preocupación pero estaremos para servirle a fin de informarle del proceso.